W 2008 roku opublikowała swoje wspomnienia Kobiety nie mają latać.

Podczas długiej kariery lekarza Sił Powietrznych zajmowała różne stanowiska, od chirurga lotniczego po DBMS (dyrektor podstawowych usług medycznych) i robiła wszystko, od dostarczania dzieci po przejmowanie kontroli nad B-52. Odeszła w stopniu pułkownika. W 2008 roku opublikowała swoje wspomnienia Kobiety nie mają latać.

Bloguję mniej więcej nieprzerwanie od ponad 14 lat, obserwacja, która uderzyła mnie w sobotni poranek o czwartej nad ranem, po tym, jak obudziłem się z zimna i nie mogłem ponownie zasnąć. Rzadko cierpię na bezsenność, ale kiedy już to robię, zwykle nie zajmuje mi dużo czasu, aby zdać sobie sprawę, że z jakiegoś powodu nie zasnę na jakiś czas i stąd daremność prób, szczególnie, gdy myśli wirują i tańczą w mojej głowie, przemykając od jednego tematu do drugiego. Więc jęcząc, postanowiłem wstać i zrobić… coś. Zamiast po prostu surfować po Internecie, przeglądać media społecznościowe, oglądać telewizję lub czytać, postanowiłem zacząć od tego postu, bo co innego miałem robić o 4 rano w sobotni poranek, przy wschodzie słońca wciąż ponad cztery godziny z dala? Ponieważ nie chciałem robić dzbanka kawy, dopóki moja żona nie wstanie, wrzuciłem kapsułkę do Keuriga, odpaliłem MacBooka Pro i zabrałem się do pracy. Temat to ten, o którym piszę od dłuższego czasu, zarówno tutaj, jak i na moim innym, nie tak tajnym blogu, temat, który w ciągu ostatniego roku w końcu w końcu znalazł się w mainstreamie czasopisma medyczne i serwisy informacyjne. Mam na myśli crowdfunding dla szarlatanerii i artykuł w najnowszym Lancet Oncology autorstwa Jeremy’ego Snydera i Tima Caulfielda zatytułowany „Kampanie crowdfundingowe pacjentów na rzecz alternatywnych metod leczenia raka”. (Pamiętaj, że chociaż Lancet Oncology jest za płatną zapłatą, ten artykuł jest bezpłatny, jeśli się zarejestrujesz, więc możesz go przeczytać, jeśli nie masz nic przeciwko rejestracji.)

Ostatnim razem, gdy poruszałem ten temat, było to w kontekście badania The Good Thinking Society opublikowanego cztery miesiące temu, które badało platformy crowdfundingowe i sposób ich wykorzystania w szarlatanerstwie raka w Wielkiej Brytanii, z głównym beneficjentem kliniki Hallwang, alternatywna klinika onkologiczna w Niemczech, o której pisałem wcześniej, aby omówić śmiertelnie fałszywą nadzieję, jaką tamtejsi lekarze sprzedają pacjentom z rakiem. Wcześniej Jann Bellamy zwrócił uwagę na badanie przeprowadzone na początku tego roku, które próbowało oszacować, jak bardzo wątpliwe jest finansowanie społecznościowe dla czegoś, co można określić tylko jako szarlatanerię komórek macierzystych, podobnie jak pewien przyjaciel bloga. Najważniejsze jest to, że platformy crowdfundingowe, takie jak GoFundMe (który jest zdecydowanie dominującą platformą), ułatwiły zdesperowanym pacjentom z poważnymi chorobami, takimi jak rak, zebranie ogromnych sum pieniędzy na szarlatanerię. Towarzystwo Dobrego Myślenia przedstawiło kilka zaleceń, jak ograniczyć nadużywanie tych platform, które mogą stanowić dobry początek, ale niestety mogą być bardzo trudne do wdrożenia.

Finansowanie społecznościowe na homeopatyczne leczenie raka

Jednym z dotychczasowych problemów z literaturą był brak badań nad wykorzystaniem finansowania społecznościowego do promowania pseudonauki. W tym przypadku Snyder i Caulfield postanowili przyjrzeć się kampaniom crowdfundingowym dotyczącym terapii przeciwnowotworowych, które były niezaprzeczalnie szarlatanerią, a konkretnie homeopatycznych terapii przeciwnowotworowych, podzbioru tego, co lubię nazywać „jedynym szarlatanem, który rządzi nimi wszystkimi”. Z pewnością jest to badanie opisowe, ale to bardzo przydatne informacje. Poza jednym ważnym problemem, który z nim mam, to mocny dodatek do literatury.

Finansowanie społecznościowe na raka było już wcześniej badane, po pierwsze, jak wspomniałem powyżej, przez Good Thinking Society w badaniu opublikowanym we wrześniu w The BMJ, o którym pisałem na blogu. Głównym ograniczeniem tego badania było oczywiście to, że ograniczało się ono do Wielkiej Brytanii. Ponadto, chociaż nie jest to główny temat, kwestia finansowania społecznościowego dla znachorstwa raka była również częścią szerszego badania analitycznego opublikowanego w JAMA w październiku, które dotyczyło finansowania społecznościowego pięciu form znachorstwa dla różnych schorzeń: homeopatii lub naturopatii z powodu raka, tlenoterapii hiperbarycznej (HBOT) w uszkodzeniu mózgu, terapia komórkami macierzystymi w uszkodzeniu mózgu i uszkodzeniu rdzenia kręgowego oraz długotrwała antybiotykoterapia w „przewlekłej chorobie z Lyme”. Obie analizy wykazały niepokojąco dużą liczbę osób proszących o duże sumy pieniędzy na niesprawdzone i nieudowodnione terapie.

Zagłębmy się więc w ważne, choć wadliwe badanie, aby dowiedzieć się, co dodaje do tematu. Oto, co zrobili Snyder i Caulfield:

8 czerwca 2018 r. przeszukaliśmy platformę crowdfundingową GoFundMe pod kątem medycznych kampanii crowdfundingowych zawierających słowa „rak” i „homeopatyczny”, „homeopata” lub „homeopatia” za pomocą wyszukiwarki platformy. Wykorzystaliśmy odmiany „homeopatii”, aby zidentyfikować kampanie na rzecz wyraźnie nieudowodnionych metod leczenia raka. W procesie tym zidentyfikowano 220 unikalnych kampanii.

Dla każdej kampanii rejestrowaliśmy informacje o kwocie wnioskowanych i zadeklarowanych pieniędzy, liczbie dawców, liczbie udostępnień na Facebooku, lokalizacji gospodarza kampanii, dacie rozpoczęcia kampanii, podstawowym stanie zdrowia biorcy, uzasadnieniu poszukiwania leczenia raka CAM, alternatywa poszukiwanych terapii (w tym innych niż homeopatia), stwierdzeń dotyczących aktywności oraz informacji o tym, czy biorca zmarł. W przypadku kampanii, w których nie odnotowano śmierci odbiorcy, przeszukaliśmy zapisy nekrologów i zapisaliśmy, kiedy dostępne były odpowiednie dane osobowe odbiorcy.

To ciekawy wybór, aby zbadać tylko kampanie pacjentów, którzy chcą zastosować leczenie, które obejmuje homeopatię. Powód takiego wyboru jest oczywisty. Homeopatia jest tak całkowicie nieprawdopodobna w swoich założeniach i metodach, że można ją racjonalnie uznać za niemożliwą z praktycznego punktu widzenia. To naprawdę jedyne szarlataneria, które rządzą nimi wszystkimi. W związku z tym nie powinno być dyskusji, czy jest to bezwartościowe leczenie, przynajmniej wśród społeczności opartej na nauce. Homeopaci prawdopodobnie będą wyć, ale kogo to obchodzi?

Liczba kampanii znalezionych przez Snydera i Caulfielda jest zaskakująca, nawet dla mnie, biorąc pod uwagę, że ograniczyli zakres swoich poszukiwań do homeopatii raka. Oczywiście wiem z wieloletniego doświadczenia, patrząc na takie kampanie, że rzadko szuka się po prostu leczenia homeopatycznego. Zazwyczaj alternatywne kliniki onkologiczne i praktycy, do których ci pacjenci są zwabieni, oferują prawdziwą róg obfitości znachorstwa, przy czym homeopatia jest tylko jedną z wielu stosowanych form znachorstwa. Niektóre, jak Hallwang i wiele meksykańskich alternatywnych klinik onkologicznych, reklamują „najlepsze z obu światów” – tak, prawda – produktopinie.top połączenie terapii konwencjonalnej i alternatywnej. Niektóre, jak Hallwang i wiele niemieckich alternatywnych klinik onkologicznych, dodają legalne eksperymentalne terapie, które nie zostały jeszcze sprawdzone dla wskazań, w których są używane. Jednym z przykładów jest 3-bromopirogronian (3-BP), eksperymentalny lek zaprojektowany w celu zwalczania efektu Warburga, który jest opracowywany w celu leczenia raka, ale nie udowodniony u ludzi, a nie ten, który powstrzymał naturopatę o imieniu Klaus Ross przed użyciem go w leczeniu raka. Niestety, jest dość prawdopodobne, że 3-BP było odpowiedzialne za śmierć trzech pacjentów z rakiem. Oczywiście Hallwang Clinic, będąc w Niemczech, obejmuje również homeopatię z innymi metodami leczenia, czy to konwencjonalnymi, niesprawdzonymi eksperymentalnymi terapiami, czy alternatywnymi. Zasadniczo korzystanie z eksperymentalnych środków terapeutycznych z badań klinicznych w sposób, w jaki robią to kliniki takie jak Hallwang (bez względu na to, czy istnieje uzasadniony powód, aby wypróbować eksperymentalny lek poza protokołem i pobierać za nie duże pieniądze) jest wysoce nieetyczne . Osobiście uważam to za oszustwo zdrowotne.

Jednym z interesujących (w każdym razie dla mnie) wyników tego badania opisowego była lista powodów, dla których pacjenci wybierali medycynę alternatywną dla swojego raka. Snyder i Caulfield poinformowali, że znaleźli trzy kategorie uzasadnień poszukiwania alternatywnych metod leczenia raka: „osoby, które chcą wypróbować wszystkie dostępne metody leczenia i które stosują je jako uzupełnienie tradycyjnego leczenia; osoby, które zdecydowały się zrezygnować z tradycyjnego leczenia z obawy przed jego skutkami lub sceptycyzmem co do jego działania; oraz osoby, które nie mogą kontynuować tradycyjnego leczenia z powodów finansowych lub medycznych, ale nie chcą rezygnować z leczenia”. Czytając tę ​​ostatnią kategorię, nie mogłem przestać myśleć najpierw: tylko w Ameryce! Potem trochę się zastanowiłem i zdałem sobie sprawę, że jest też poważny problem ze zdefiniowaniem trzeciej kategorii. Rzeczywiście, jest to kluczowa wada tego badania. Zobacz, czy możesz to rozgryźć, zanim zacznę o tym dyskutować.

Rozpakujmy więc ustalenia. Najpierw:

186 (85%) z 220 działaczy było zlokalizowanych w USA, 23 (10%) w Kanadzie, ośmiu (4%) w Wielkiej Brytanii i po jednym w Niemczech, Irlandii i Hiszpanii. Poprosili o 5 795 602 USD, a 13 621 dawców obiecało 1 413 482 USD (24% łącznej kwoty, o którą prosili). Kampanie te zostały udostępnione na Facebooku 112 353 razy. Odbiorcy kampanii byli grupą bardzo chorą, o czym świadczy fakt, że co najmniej 62 (28%) zmarło po rozpoczęciu kampanii.

Mogę się mylić, ale przypuszczam, że odsetek pacjentów, którzy zmarli po rozpoczęciu swoich kampanii, jest prawdopodobnie wyższy niż 28%. Swoje spekulacje opieram na moim doświadczeniu w badaniu opinii o alternatywnych lekach na raka i o tym, jak w dzisiejszych czasach kampanie crowdfundingowe często służą podobnemu celowi marketingowemu, jak w dawnych czasach. Jak zauważyłem, kiedy omawiałem Rigvir, referencje często pozostają na stronach internetowych (i stronach GoFundMe) długo po tym, jak pacjent z rakiem umarł lub zaczął się pogarszać. Regularny komentator Peter Moran zauważył kiedyś, że świadectwa alternatywnego leczenia raka „mają życie pozagrobowe”, dodając, że „nie sądzę, abym kiedykolwiek widział cofnięty, gdy twierdzenia później okazały się fałszywe lub pacjent zmarł, jak to zwykle ma miejsce, gdy ktoś próbuje leczyć utrwalonego raka wyłącznie metodami alternatywnymi”. (Przypominam sobie tylko jedną lub dwie, na przykład Cassandrę Callender, ale to nie szarlatan — Ty Bollinger — odwołał się. To ona porzuciła szarlatanerię i przyjęła opartą na nauce opiekę onkologiczną). badałem takie świadectwa, zwykle musiałem szukać, czy pacjent był żywy, czy martwy, i często nie mogłem ustalić odpowiedzi.

Jeśli chodzi o kwotę pieniędzy, łączna żądana kwota podzielona przez liczbę uczestników kampanii daje 26 344 USD na kampanię, co w rzeczywistości jest niższą średnią niż przewidywałem. To wciąż dużo pieniędzy, a jak już wielokrotnie pisałem, wielu pacjentów szuka setek tysięcy dolarów. (Zastanawiam się, jaka była mediana.) W końcu leczenie w Klinice Burzyńskiego rutynowo zbliża się lub nawet przekracza 300 000 USD po kilku zabiegach, przy czym miesięczna „opłata za opiekę medyczną” Stanisława Burzyńskiego wynosi około 10 000 USD miesięcznie, podczas gdy pacjenci w Klinice 0-19 rutynowo zbierają podobne poziomy opłat, a jedna rodzina wydała 700 000 $ (!) na leczenie.

Nic dziwnego, że homeopatia nie była jedynym sposobem leczenia poszukiwanym przez pacjentów w ramach tych kampanii crowdfundingowych. Snyder i Caulfield odkryli, że inne stosowane metody leczenia obejmowały zmiany w diecie, takie jak wyciskanie soków i żywność organiczna (n=85), suplementy, witaminy i preparaty ziołowe (n=68), napary z witaminy C (n=30), tlen, ozon, oraz terapie hiperbaryczne (n=24), akupunktura (n=20), terapie na bazie konopi, w tym kannabidiol (n=18), naturopatia (n=18), immunoterapia w nieautoryzowanych warunkach (n=17), oczyszczanie i detoksykacja (n =16), leczenie energią (n=13), leczenie hipertermiczne (n=10), tradycyjna medycyna chińska (n=9), równoważenie pH i leczenie wodą alkaliczną (n=9), jemioła (n=8), ajurweda, joga i medytacja (n=8), światło, ultrafiolet i podczerwień (n=8), chiropraktyka (n=6), masaż limfatyczny i drenaż (n=6), masaż (n=6), magnesy ( n=5), chelatacja (n=5), olejki eteryczne (n=4), autohemoterapia (n=3), leki miejscowe (n=3), chemioterapia w małych dawkach (n=3), osteopatia (n= 3) i leczenie hipotermiczne (n=2). Zgaduję, że duża część „wyciskania soków” i zmian w diecie prawdopodobnie obejmowała protokół Gersona, alternatywne leczenie raka, które obejmuje 13 szklanek dziennie świeżych, surowych soków z marchwi/jabłek i zielonych liści, przygotowywanych co godzinę ze świeżych, ekologicznych owoce i warzywa; trzy pełne posiłki roślinne, świeżo przygotowane z ekologicznych owoców, warzyw i pełnego ziarna; enzymy trzustkowe i ekstrakty tarczycy; mnóstwo suplementów; i pięć lewatyw z kawy dziennie. Jest to niestety jedna z bardziej popularnych form szarlatanerii nowotworowej i często (błędnie) przedstawiana jako „leczenie dietetyczne”.

Dalej:

83 (38%) osób stosowało alternatywne metody leczenia jako uzupełnienie tradycyjnego leczenia. Chcieli wypróbować „każdą dostępną metodę leczenia”, często postrzegając terapie homeopatyczne jako coś, co „ulepszy” tradycyjne terapie. 63 (29%) z 220 kampanii było skierowanych do osób, które zdecydowały się zrezygnować z tradycyjnego leczenia ze względu na obawę przed jego skutkami lub sceptycyzm wobec aktywności. Często uważali, że alternatywne metody leczenia są bardziej naturalną alternatywą dla „leków syntetycznych”. Osoby, które nie mogły skorzystać z tradycyjnego leczenia z powodów finansowych lub medycznych, stanowiły 69 (31%) kampanii. Charakterystycznym przykładem jednej z tych kampanii był jeden odbiorca, który alternatywne traktowanie widział jako swoją „ostatnią i jedyną nadzieję”. Cztery (2%) kampanii zawierały dwa uzasadnienia, a dziewięć (4%) nie podało żadnego uzasadnienia.

Najgorszy problem zdrowia publicznego pochodzi oczywiście z dwóch ostatnich kategorii, pacjentów, którzy rezygnują z konwencjonalnej terapii na rzecz znachorstwa oraz tych, którzy wybierają szarlatanerię ze względów finansowych lub medycznych. To właśnie ci pacjenci są najbardziej narażeni na niepotrzebną lub przedwczesną śmierć. Jasne, to strata pieniędzy, wysiłku i czasu, by dodawać szarlatanerię do konwencjonalnej terapii i potencjalnie szkodzić pacjentom, a wszystko to stanowi mój sprzeciw wobec tak zwanej „integracyjnej onkologii”, ale w końcu przynajmniej tacy pacjenci są także uzyskania skutecznego, opartego na nauce leczenia raka. Pacjenci, którzy zrezygnowali z naukowego leczenia znachorstwa, są znacznie bardziej narażeni na śmierć z powodu swojej choroby, albo z powodu nieleczonego raka, albo opóźnienia skutecznej terapii, dopóki nie zdadzą sobie sprawy, że znachorstwo zawiodło. najlepsze leczenie oparte na nauce, jakie istnieje.

Opieka paliatywna to opieka konwencjonalna

Teraz dochodzimy do aspektu badania, który naprawdę mnie sfrustrował. Dla mnie to najsłabszy aspekt badania. Mam na myśli ostatnią kategorię powodów poszukiwania alternatywnej terapii, którą autor opisuje jako albo względy finansowe lub medyczne, albo niemożność „kontynuowania tradycyjnego leczenia ze względów finansowych lub medycznych”. Za moje życie nie mogę zrozumieć, dlaczego Snyder i Caulfield zdecydowali się połączyć te dwie kategorie razem i tak naprawdę nie jest to wyjaśnione w artykule. (Zdaję sobie sprawę, że liczba słów w tego typu artykułach jest bardzo restrykcyjna, ale mimo to…)